Przyjęcie informacji o chorobie dziecka, które jest jeszcze pod sercem mamy jest bardzo trudne. Podczas wizyty w gabinecie ginekologicnym rodzice oczekują dobrych wiadomości. Jednak czasami lekarz musi powiedzieć mamie i tacie o podejrzeniu wystąpienia u dziecka poważnych wad genetycznych. Przychodzi czas, kiedy wielka radość z oczekiwania na dziecko zmienia się w lęk i obawę o to, jakie ono będzie. Czy zdarzy się cud, czy może lekarz się pomyslił. Słowa "muszę panią poinformować, że wyniki badania NT wskazują, że istnieje ryzyko wystąpienia wad genetycznych takich jak np.: zespołu Downa, Edwardsa, Patau i innych...” powodują, że kolejne tygodnie ciąży to wielka niewiadoma. Czasami dzięki wczesnej diagnozie dziecku można pomóc operacyjnie jeszcze przed narodzeniem. Jednak nie zawsze jest to możliwe.
Czy można w ogóle przygotować się na najgorsze, gdy bez przerwy chce się płakać? Co robić w sytuacji, gdy zaplanowane scenariusze macierzyństwa i ojcostwa stają coraz bardziej nieaktualne? To jest czas, kiedy - chociaż oddałoby się życie, żeby ocalić dziecko - rodzice mogą tylko (albo aż) czekać.
Przed pięcioma laty w Poznaniu powstało Stowarzyszenie Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne Razem. Od daty utworzenia nowej organizacji udało się zrealizować cykl konferencji i szkoleń dla personelu medycznego, wydać poradnik dla rodziców i oddać do użytku "pokój pożegnań" w największym polskim szpitalu ginekologiczno-położniczym przy ul. Polnej. To właśnie tam rodzice, których dziecko zmarło podczas porodu lub krótko po nim, mogą je utulić. Jak wspomina Ania - mama Marysi zmarłej podczas narodzin - pobyt w pokoju pożegnań był dla niej i jej męża bardzo ważnym czasem. "Płakaliśmy i tuliliśmy naszą kruszynę w ramionach".
Trzon Stowarzyszenia stanowi kilkanaście osób: psycholog, mediator rodzinny, duchowny, rodzice po stracie dziecka. Na stronie internetowej napisali: "My, ludzie dobrej woli, pragniemy powołać Stowarzyszenie „Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM”, którego celem będzie służba i pomoc oraz zapewnienie opieki paliatywnej ciężko chorym, także letalnie, dzieciom nienarodzonym, jak również niesienie wsparcia i ulgi w cierpieniu ich rodzinom w całym okresie prenatalnym, okołoporodowym, jak i po narodzeniu dziecka. Pragniemy, ażeby wszelkie działania podejmowane w strukturach Stowarzyszenia wynikały z poszanowania godności i wartości życia ludzkiego oraz były wyrazem troski o dobra – fizyczne, emocjonalne i duchowe każdego dziecka i rodzica, którego Stowarzyszenie będzie otaczać opieką". Organizacja czerpie z doświadczeń hospicjów perinatalnych, które wspierają rodziców i chore dzieci od wielu lat. Wzorem jest placówka warszawska, której założycielem jest dr Tomasz Dangel, który stwierdził: "Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci, którzy decydują się na kontynuację ciąży, kierują się miłością i akceptują chorobę dziecka oraz jej naturalny przebieg. Niektórzy z nich potrafią pogodzić się z zaistniałą sytuacją i doświadczają wielu pozytywnych przeżyć, wynikających z opieki nad dzieckiem w domu".
Więcej informacji o działalności poznańskiego Stowarzyszenia (w tym dane kontaktowe) można znaleźć tutaj.
(elach)
