Co to jest perinatalna opieka paliatywna

Dla członków naszych rodzin pragniemy zdrowia i długowieczności. Jednak są rodzice, dla których codziennością jest zmaganie się z nieuleczaną chorobą dzieci, także przed narodzinami. Hospicja perinatalne służą pomocą.

W znaczeniu medycznym opieka paliatywna zajmuje się łagodzeniem bólu i dokuczliwych objawów. Ponadto jednak w sposób integralny w skład opieki paliatywnej wchodzi dbałość o psychikę, kondycję duchową oraz sprawy socjalne podopiecznych. W perinatalnej opiece paliatywnej szczególne znaczenie ma objęcie opieką całej rodziny chorego dziecka, nierzadko już od czasu ciąży. Nazwa - opieka palatywna pochodzi od łacińskiego słowa „palium", oznaczającego płaszcz i oznacza otoczenie chorego ochronnym płaszczem.

Opieka paliatywna kieruje się przede wszystkim szacunkiem dla życia, akceptacją śmierci jako nieuniknionego skutku życia, niestosowaniem uporczywej terapii oraz szeroko pojętą poprawą jakości życia we wszystkich aspektach: leczeniem objawów choroby, łagodzeniem bólu, wsparciem socjalnym, duchowym, psychologicznym i wsparciem w procesie żałoby.

Perinatologia to szczególna gałąź medycyny, która zawiera w sobie opiekę nad matką i dzieckiem podczas ciąży, porodu i po nim. Zajmuje się również noworodkami urodzonymi z wrodzonymi schorzeniami, które wymagają wzmożonej opieki. W opiece perinatalnej już podczas ciąży cała rodzina może zostać objęta pomocą, włączając w to prowadzenie ciąży oraz przygotowanie do porodu.

Dzieci, które mogą zostać zakwalifikowane do opieki paliatywnej to m.in.: wcześniaki z ekstremalnie niską urodzeniową masą ciała poniżej 500. gramów, dzieci z rozpoznanymi wadami letalnymi (trisomia 13, trisomia 18, agenezja nerek, bezmózgowie, ciężka dysplazja układu kostnego), dzieci, których stan nie poprawia się mimo stosowanego intensywnego leczenia, np. w przebiegu encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej.

Zawsze decyzja o rozpoczęciu opieki paliatywnej jest wspólną decyzją rodziców oraz zespołu medycznego, który w zależności od choroby podstawowej dziecka składa się z różnych specjalistów. Mogą to być: neonatolog, genetyk kliniczny, specjalista diagnostyki prenatalnej, ginekolog-położnik, radiolog, kardiolog, neurolog.

Diagnoza wady letalnej nie oznacza śmierci w pierwszej dobie życia. Dzieci mogą żyć kilka miesięcy, czasami lat. W takich przypadkach opieka paliatywna przybiera charakter długotrwały. Istotnym jest, iż kwalifikacja do opieki paliatywnej oznacza moment jej początku, natomiast nigdy i w żadnych warunkach nie określamy końca opieki paliatywnej. W szacunku do śmieci i natury życia ludzkiego, a jednocześnie jego kruchości opieka paliatywna daje czas i intymną przestrzeń na towarzyszenie w odchodzeniu.

W opiece paliatywnej ogromną rolę pełnią hospicja. Ich zadaniem jest zapewnienie wsparcia medycznego, psychologicznego, duchowego, socjalnego oraz całościowa koordynacja opieki. Przy hospicjach często działają grupy wsparcia, które umożliwiają wymianę doświadczeń między rodzinami, które doświadczają podobnych sytuacji w życiu.

Rodzic chorego dziecka jest dla niego najbliższą osobą, stąd też również rodzice są otaczani opieką przez hospicjum. Są najlepszym i najcenniejszym otuleniem dla dziecka, którego nikt i nic was nie zastąpi.

Są też stałe elementy opieki paliatywnej powierzone rodzicom, w które warto aby oni się zaangażowali. Czułość, głos mamy i taty, dotyk, przytulenie to dla dziecka, a zwłaszcza noworodka oznaki bezpieczeństwa. Celem opieki paliatywnej jest zapewnienie komfortu, ukojenie w cierpieniu. To rodzice najlepiej znają swoje dziecko, widzą oznaki bólu, zauważają też jego spokojny sen. Opieka paliatywna to szczególny czas w życiu rodziny – warto wpierać rodziców w tym okresie, aby oni mogli skupić się na obecności i trwaniu przy swoim dziecku.

Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej Wielkopolskiego Stowarzyszenia Hospicjum Perinatalne Razem w Poznaniu - http://hospicjumrazem.pl

Ministerstwo Edukacji Narodowej ogłosiło pakiet zmian, który wejdzie w życie już od nowego roku szkolnego 2026/2027. Reforma jest najszersza od ponad dekady i dotyczy zarówno podstawy programowej, jak i struktury przedmiotów oraz systemu oceniania. Dla wielu rodziców zmiany te są zaskoczeniem – tym bardziej, że konsultacje społeczne trwały zaledwie kilka tygodni.

Co dokładnie się zmienia?

Najgłośniejszą zmianą jest połączenie biologii i geografii w jeden przedmiot o nazwie „Przyroda i środowisko". Ministerstwo argumentuje, że takie podejście pozwoli na bardziej holistyczne nauczanie o świecie naturalnym. Środowisko nauczycielskie jest jednak podzielone – część pedagogów uważa, że reforma pozbawi uczniów pogłębionej wiedzy z obu dziedzin.

„Połączenie biologii z geografią to krok wstecz. Uczniowie będą uczyć się wszystkiego po trochu, ale niczego dogłębnie. To przepis na powierzchowność."

— dr Marek Wiśniewski, biolog, Uniwersytet Warszawski

Drugą, równie kontrowersyjną zmianą jest wprowadzenie obowiązkowej edukacji zdrowotnej, która zastąpi dotychczasowe Wychowanie do Życia w Rodzinie. Nowy przedmiot ma obejmować zagadnienia zdrowia fizycznego, psychicznego oraz – co budzi największe kontrowersje – edukację seksualną według standardów WHO.

Prawa rodziców – co możesz zrobić?

Wielu rodziców pyta, czy mają jakiekolwiek narzędzia, by wpłynąć na to, czego uczy się ich dziecko. Odpowiedź brzmi: tak. Polskie prawo oświatowe daje rodzicom kilka konkretnych możliwości działania.

Warto pamiętać, że rada rodziców ma prawo opiniować szkolny program wychowawczo-profilaktyczny. Jeśli program ten jest niezgodny z Waszymi wartościami, możecie złożyć oficjalną opinię negatywną. Choć dyrektor nie jest nią związany, stanowi ona ważny głos w dyskusji.

Harmonogram wdrożenia reformy

Opinie ekspertów i organizacji rodzicielskich

Koalicja Rodziców i Organizacji Społecznych (KROPS) wydała oficjalne stanowisko, w którym sprzeciwia się wprowadzeniu edukacji zdrowotnej w proponowanym kształcie. Organizacja zgromadziła ponad 85 000 podpisów pod petycją do Ministerstwa.

Reforma budzi emocje po obu stronach. Zwolennicy wskazują na potrzebę modernizacji polskiej edukacji i dostosowania jej do wyzwań XXI wieku. Przeciwnicy obawiają się ideologizacji szkoły i naruszenia praw rodziców do wychowania dzieci zgodnie z własnymi wartościami.

Jedno jest pewne – wrzesień 2026 przyniesie polskim szkołom zmiany, których skutki będziemy odczuwać przez lata. Warto być świadomym rodzicem i aktywnie uczestniczyć w życiu szkoły swojego dziecka.