Za drzwiami - to tu jest miejsce rodzica, gdy dziecko w szpitalu leży na OIOMie

Dziecko w szpitalu na oddziale intensywnej terapii jest małym pacjentem, który ma swoje prawa zawarte w Ustawie o prawach pacjenta oraz Europejskiej Karcie Praw Dziecka w Szpitalu. Prawa mają też rodzice i opiekunowie prawni dziecka. Mimo to, na oddziałach intensywnej opieki medycznej znaczą one tyle, co ... dobra wola zarządzającego oddziałem i personelu. Ministerstwo Zdrowia pracuje nad wytycznymi w tej sprawie, by ujednolicić zasady towarzyszenia dziecku w trakcie leczenia szpitalnego.

Trudna hospitalizacja na OIT, aktualne realia udzielanych świadczeń zdrowotnych w trakcie szpitalnego leczenia dziecka

Moment, w którym dziecko jest w stanie zagrażającym życiu, jest paraliżujący dla każdego rodzica. W ogromnych emocjach i strachu dowiaduje się, że dziecko wymaga intensywnej terapii. Do ręki dostaje pliki formularzy dokumentacji medycznej, które ma podpisać - to dane osobowe i zgody na zabiegi medyczne, ewentualne operacje, intubacje, badania wraz z szeroką listą ewentualnych komplikacji ze śmiercią włącznie. Czas biegnie bardzo szybko. Wywiad anestezjologiczny zebrany, zgody podpisane, drzwi za dzieckiem zamykają się... i często nie otworzą się już przez długie godziny, jeśli nie do kolejnego dnia.

Jako mama dziecka ze złożoną niepełnosprawnością bywaliśmy na OIOM-ach wielokrotnie, poznając ograniczenia i zasady tam obowiązujące. Dla nas, jak i dla setek rodziców w podobnej sytuacji, godziny wpatrywania się w klamkę na szpitalnym korytarzu, głucha cisza, nasłuchiwania, błagania o możliwość zobaczenia dziecka potęgowały rozpacz i strach o dziecko. Również moment, gdy nasza córka była wybudzana ze śpiączki farmakologicznej, otwierała oczy, płakała, była niespokojna, a ja miałam dać jej buzi w czółko, wyjść i zostawić ją do kolejnego dnia i godzin odwiedzin, była jak najgorsza tortura, którą stale pamiętamy. Doświadczyliśmy wypraszania rodziców przez personel medyczny egzekwujący regulamin odwiedzin na oddziale. Każdy szpital, a wewnątrz niego, każdy oddział jest tak naprawdę samotną, dryfującą wyspą ze swoimi regulaminami, różniącymi się nawet wewnątrz jednej placówki. Brakuje odgórnej regulacji prawnej, która ustawodawczo regulowałaby pobyt rodzica na oddziałach intensywnej terapii, ujednolicała go w całym kraju i wymuszała niejako egzekwowanie.

Dziecko ma prawo do obecności rodzica w trakcie hospitalizacji

Zgodnie z punktem 9. Karty Praw Dziecka-Pacjenta, "dziecko ma prawo do stałego kontaktu z rodzicami. Rodzice mają prawo być z tobą w szpitalu, uzdrowisku, czy sanatorium. Tylko w wyjątkowych sytuacjach lekarze decydują, że rodzice nie mogą przebywać z dzieckiem".

Co może oznaczać "sytuacja wyjątkowa?" To np. zagrożenie ze strony rodzica, jeśli jest on poszukiwany przez policję lub ma sądownie odebrane prawa rodzicielskie. Najczęściej jednak chodzi o zagrożenie epidemiologiczne. Znamy sytuacje, w których na oddziale pojawiają się zakażenia oporną bakterią, grypą, czy koronawirusem i odwiedziny są wstrzymywane lub ograniczane. Znamy też realia oddziałów dziecięcych, w których na oddziale pulmonologicznym rodzice opiekują się dzieckiem z wirusem RSV, w sali obok z krztuścem, a dalej z grypą czy metapneumowirusem i rotawirusem i nikt nikogo nie wyprasza.

Zdaje się, że sformułowanie "wyjątkowe sytuacje" stało się furtką dla każdego oddziału intensywnej opieki medycznej, jeśli przyjmiemy, że sytuacja zagrażająca życiu do takich należy. Jednak nawet na dynamicznym oddziale, jakim jest intensywna terapia, dzień płynie za dniem w "normalnych", jak na to miejsce, warunkach, a "wyjątkowe sytuacje" zdarzają się rzadko.

Europejska Karta Praw Dziecka w Szpitalu w punkcie 3. mówi jasno, że rodzic ma prawo do opieki nad dzieckiem w trakcie pobytu w placówce medycznej.

Rodzicom należy stwarzać warunki pobytu w szpitalu razem z Dzieckiem, należy ich zachęcać i pomagać im w pozostawaniu przy Dziecku. Pobyt Rodziców nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę zarobków. Aby mogli oni uczestniczyć w opiece nad Dzieckiem, powinni być na bieżąco informowani o sposobie postępowania i zachęcani do aktywnej współpracy.

- czytamy w dokumencie.

Rodzic intruzem w trakcie pobytu w szpitalu z dzieckiem

Często byliśmy postrzegani jako intruzi

- mówi Anita Demianowicz, podróżniczka, fotografka znana w mediach społecznościowych jako @banitatravel, mama Noa, który urodził się z rzadką chorobą Krabbego.

Zdarzały się osoby pełne życzliwości – szczególnie jedna pielęgniarka, którą zapamiętałam. Pytała mnie, czy chcę sama przewinąć Noaszka, umyć go, wykonać te codzienne czynności, które przez ostatnie 18 miesięcy robiłam nieustannie – także na innych oddziałach szpitalnych. Wielokrotnie jednak byłam proszona o opuszczenie sali, na przykład podczas podawania leków czy zabiegów higienicznych. Gdy zapytałam jednego z pielęgniarzy, dlaczego muszę wyjść i co takiego będzie robił, czego nie mogę zobaczyć, odpowiedział: „To dla mojej wygody".

- relacjonuje.

Były też sytuacje, gdy przekraczałam dozwolone godziny odwiedzin – walczyłam o to, by móc być z moim dzieckiem dłużej niż regulaminowe 3,5 godziny dziennie. Spotykałam się wtedy z dezaprobatą personelu: „Tylko na chwilę, bo zaraz obchód", „To nie jest czas na wizyty". Dla mnie liczyło się tylko jedno – aby moje dziecko czuło moją obecność, by nie było pozostawione samo sobie. Niestety, przez większość doby tak właśnie się czuło.

- dodaje.

Podkreśla, że najtrudniejsze było dla niej również to, że żyła w ciągłym strachu, że jej syn odejdzie samotnie, bez ich obecności.

Ta myśl była dla mnie nie do zniesienia. Tym bardziej że lekarze wielokrotnie powtarzali, że jego stan jest krytyczny i w każdej chwili może odejść. Brak możliwości bycia przy nim przez całą dobę potęgował ten lęk i poczucie bezsilności. Nikt nie powinien umierać samotnie.

- mówi Anita.

Opisane sytuacje zdeterminowały Anitę do walki o zmiany. Doszło między innymi do spotkania w gronie kobiet postulujących o przypatrzenie się realiom opieki medycznej i okołomedycznej z panią ministrą zdrowia Izabelą Leszczyną.

Jedną z najważniejszych kwestii, które poruszyłam, było uregulowanie obecności rodziców na oddziałach intensywnej terapii i zagwarantowanie im prawa do przebywania z dzieckiem przez całą dobę, bez czasowych ograniczeń.

- mówi Anita Demianowicz.

Podkreśla, że Izabela Leszczyna była głęboko poruszona jej historią i zadeklarowała konkretne działania.

Pierwszym krokiem było sporządzenie przeze mnie listy szpitali do kontroli pod kątem przestrzegania praw rodziców i dzieci. Oczywiście łatwiej byłoby wskazać placówki, w których te prawa są respektowane, ponieważ wciąż stanowią one wyjątek. Mimo to każda inicjatywa zmierzająca w stronę zmian jest niezwykle istotna.

- dodaje

Nie wszędzie jest jednak tak, że kontakt rodzica z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii jest ograniczany, a odmowa obecności jest normą.

Zupełnie inne doświadczenie mieliśmy na oddziale intensywnej terapii w Tajlandii, gdzie trafiliśmy przypadkiem, po nagłym pogorszeniu się stanu zdrowia synka. Tam mogłam być z moim dzieckiem przez całą dobę, spać przy nim i dbać o jego potrzeby. Współpracowałam z personelem, odciążając go w podstawowej opiece. Nie byłam intruzem – byłam częścią zespołu.

- podkreśla Anita Demianowicz.

"To, co najbardziej mnie porusza, to fakt, że moje dziecko mogło czuć się opuszczone w chwilach, gdy najbardziej nas potrzebowało."

Sposób podejścia do rodziców w sytuacji choroby dziecka, które trzeba hospitalizować często zostawia rany i blizny na długo.

Od śmierci Noaszka minęło pięć miesięcy. Z perspektywy czasu widzę jeszcze wyraźniej, jak głęboko te doświadczenia wpłynęły na mnie. Trauma, jaką przeżyliśmy, nie wynikała jedynie z choroby naszego syna, ale także z systemowych barier i podejścia personelu medycznego. Często byliśmy traktowani jak intruzi, a nie jako rodzice walczący o dobro swojego dziecka.

- mówi Anita.

Dodaje, że bycie przy dziecku, szczególnie w najtrudniejszych chwilach, to podstawowe prawo, a nie przywilej. Tymczasem w wielu polskich szpitalach wciąż obowiązują regulaminy, które ograniczają ten dostęp, a rodziców postrzega się jako „problematycznych", gdy upominają się o podstawowe potrzeby swoich dzieci. Takie podejście nie tylko potęguje cierpienie, ma też swoje konsekwencje.

Dziś borykam się z PTSD (zespół stresu pourazowego) związanym z tymi doświadczeniami. Zdarza mi się wracać myślami do tamtych chwil – do momentów, w których nie mogłam być przy synu, do bezsilności, jaką odczuwałam, gdy kazano mi opuścić salę. To nie jest coś, co mija wraz z upływem czasu. Dlatego tak ważne jest, aby mówić o tym głośno i walczyć o zmiany. Żadna rodzina nie powinna przechodzić przez podobne doświadczenia – a system opieki zdrowotnej powinien wspierać, a nie dodatkowo traumatyzować rodziców i dzieci.

- podkreśla.

Przełamać lęk. Czy ruch oddolny rodziców ma sens? Czy jest wystarczającą siłą, która może przyspieszyć zmiany na OIOM-ach w trakcie hospitalizacji dzieci?

W wyniku infekcji wirusem RSV, siedmioletni Franek wpadł w stan padaczkowy. Karetką przetransportowano go na oddział intensywnej terapii szpitala dziecięcego.

Po przyjęciu mogliśmy posiedzieć chwilę u syna i wrócić kolejnego dnia.

- mówi mama Franciszka, Monika Pohl-Mrug, terapeutka, specjalistka komunikacji alternatywnej.

Kolejnego dnia ordynator oddziału zaprosiła nas na rozmowę i oznajmiła, że odtąd będziemy patrzeć na syna przez szybę. Nie wyobrażaliśmy sobie, jak możemy nie być przy Franku. Zdecydowaliśmy się napisać pismo do dyrekcji szpitala oraz Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Dziecka oraz do Ministerstwa Zdrowia. Nasze działanie było skuteczne. Jeszcze tego samego dnia mogliśmy być przy Franku ile chcieliśmy.

- relacjonuje Monika.

Podkreśla, że bali się wiele razy.

Wybieraliśmy pozorną bierność, dla dobra dziecka, żeby mu nie zaszkodzić naszym działaniem. Tym razem nie stanęliśmy tam, gdzie chce system, stanęliśmy blisko naszego dziecka.

- zaznacza.

W piśmie, które złożyliśmy nie było złego słowa o personelu medycznym, czy o opiece nad Franciszkiem, do której nie mieliśmy żadnych zastrzeżeń. Wiedzieliśmy, że jest on bezpieczny, że wykonuje się przy nim wszelkie, potrzebne zabiegi medyczne. Chcieliśmy być blisko, nie po to by kontrolować pracowników szpitala, a po to, by trzymać za rękę nasze ukochane dziecko. Nie chcieliśmy, by ktokolwiek okradał nas z czasu, z bliskości i dotyku z ciężko chorym synem.

- mówi Monika Pohl-Mrug

Stanowisko zarządzających oddziałami intensywnej terapii często argumentuje się brakiem miejsca dla rodziców lub sedacją dziecka, które w trakcie śpiączki farmakologicznej ma "nie odczuwać czegokolwiek". Sedacja, w którą wprowadzony jest mały pacjent nie jest równoznaczna z głęboką narkozą, jak w przypadku operacji. Pacjent jest zwiotczany i uspakajany, jednak zachowuje pewien poziom świadomości. Między innymi dlatego kursy dla pielęgniarek/pielęgniarzy anestezjologicznych zawierają takie elementy jak "komunikacja z pacjentem". Nawet dziecko w sedacji ma prawo do informacji i komunikatu: "nie bój się, teraz chwycę twoją rękę i powoli podam lek", "ściągnę teraz kołdrę i zmienię pieluchę" "jesteś bardzo dzielny". Aż chciałoby się dodać "mama jest obok, nie jesteś sam."

Kiedy po przeniesieniu na oddział zakaźny, pierwszy raz wzięłam Franka na ręce, bardzo się rozpłakał. W naszym systemie komunikacji odpowiedział, że tęsknił i złapał się kurczowo mojej bluzki. Wystarczyły trzy doby rozdzielenia, żeby Franciszek reagował stresem na wejście personelu medycznego.

- mówi mama Franka

Wiem, że oszczędziliśmy mu też godzin przywiązywania do szczebelków łóżeczka. Mieliśmy już do czynienia z tą praktyką, przy poprzednim pobycie na intensywnej terapii. Dziecko wybudzane ze śpiączki farmakologicznej jest bardzo niespokojne i wystraszone. Nie w pełni kontroluje swoje odruchy, nie rozumie przestrzeni, w której się znajduje, gdyż proces wypłukiwania się silnych leków z organizmu trwa. Żeby dziecko nie zrobiło sobie krzywdy, nie rozłączyło niechcący aparatury, czy nie wyszarpnęło wkłucia, wiąże się jego nadgarstki do krawędzi łóżka. Można by tego uniknąć, gdyby obok czuwał rodzic, przytrzymywał, tłumaczył, zabezpieczał. Cieszę się, że znaleźliśmy w sobie siłę i zawalczyliśmy. Przyspieszyło to proces zdrowienia i rekonwalescencji Franka, a przede wszystkim zaoszczędziło jeszcze większej traumy.

- podkreśla.

Oficjalne stanowisko Ministerstwa Zdrowia w sprawie towarzyszenia rodzica przy dziecku w trakcie hospitalizacji na oddziałach intensywnej terapii

O komentarz w sprawie poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia, które odpowiedziało, że pacjent ma prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, przez którą rozumie się opiekę, która nie polega na udzielaniu świadczeń zdrowotnych.

Przez dodatkową opiekę pielęgnacyjną sprawowaną nad pacjentem małoletnim lub posiadającym orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności rozumie się również prawo do pobytu wraz z nim przedstawiciela ustawowego albo opiekuna faktycznego.

- podaje resort w odpowiedzi.

Celem opieki pielęgnacyjnej nad pacjentem małoletnim jest wsparcie dziecka, zapewnienie mu komfortu psychicznego poprzez obecność najbliższych oraz wzmocnienie poczucia bezpieczeństwa.

Przepisy prawa nie określają ram czasowych realizacji opieki, od pacjenta (jego przedstawiciela ustawowego) zależy, kiedy chce skorzystać z tego prawa.

- podkreśla Ministerstwo Zdrowia.

Przykładowo, ograniczenie czasu sprawowania dodatkowej opieki pielęgnacyjnej do dwóch godzin dziennie będzie naruszeniem prawa pacjenta i działaniem niezgodnym z prawem. Zdarza się, że niektóre placówki ochrony zdrowia nadużywają tych przepisów, ograniczając kontakt rodziców z dziećmi bardziej, niż jest to konieczne. Część dyrektorów szpitali nadinterpretowuje ten przepis, ograniczając w sposób nadmierny możliwości przebywania rodziców z dziećmi.

Dlatego Ministerstwo Zdrowia wraz z ekspertami opracowuje nowe wytyczne dotyczące obecności rodziców na oddziałach intensywnej terapii dziecięcej. Celem jest precyzyjne określenie i uściślenie, kiedy ograniczenia są uzasadnione, a kiedy nie powinny mieć miejsca. Czas spędzony przez rodziców z dzieckiem, powinien być maksymalnie wydłużony, ponieważ ma ogromne znaczenie terapeutyczne.

Co jeszcze można zrobić, by zmienić realia pediatrycznych oddziałów intensywnej terapii? Podpisać petycję

Jeśli faktycznie chcemy by Polska była krajem wysokorozwiniętym, w którym chorowanie, a nieraz odchodzenie małych pacjentów odbywa się w warunkach godnych, blisko tych, którzy je najbardziej kochają, potrzeba szybkiej zmiany i respektowania Praw Dziecka Pacjenta na wszystkich oddziałach szpitalnych.

Link do petycji [KLIKNIJ TUTAJ, ABY PODPISAĆ PETYCJĘ]

Ministerstwo Edukacji Narodowej ogłosiło pakiet zmian, który wejdzie w życie już od nowego roku szkolnego 2026/2027. Reforma jest najszersza od ponad dekady i dotyczy zarówno podstawy programowej, jak i struktury przedmiotów oraz systemu oceniania. Dla wielu rodziców zmiany te są zaskoczeniem – tym bardziej, że konsultacje społeczne trwały zaledwie kilka tygodni.

Co dokładnie się zmienia?

Najgłośniejszą zmianą jest połączenie biologii i geografii w jeden przedmiot o nazwie „Przyroda i środowisko". Ministerstwo argumentuje, że takie podejście pozwoli na bardziej holistyczne nauczanie o świecie naturalnym. Środowisko nauczycielskie jest jednak podzielone – część pedagogów uważa, że reforma pozbawi uczniów pogłębionej wiedzy z obu dziedzin.

„Połączenie biologii z geografią to krok wstecz. Uczniowie będą uczyć się wszystkiego po trochu, ale niczego dogłębnie. To przepis na powierzchowność."

— dr Marek Wiśniewski, biolog, Uniwersytet Warszawski

Drugą, równie kontrowersyjną zmianą jest wprowadzenie obowiązkowej edukacji zdrowotnej, która zastąpi dotychczasowe Wychowanie do Życia w Rodzinie. Nowy przedmiot ma obejmować zagadnienia zdrowia fizycznego, psychicznego oraz – co budzi największe kontrowersje – edukację seksualną według standardów WHO.

Prawa rodziców – co możesz zrobić?

Wielu rodziców pyta, czy mają jakiekolwiek narzędzia, by wpłynąć na to, czego uczy się ich dziecko. Odpowiedź brzmi: tak. Polskie prawo oświatowe daje rodzicom kilka konkretnych możliwości działania.

Warto pamiętać, że rada rodziców ma prawo opiniować szkolny program wychowawczo-profilaktyczny. Jeśli program ten jest niezgodny z Waszymi wartościami, możecie złożyć oficjalną opinię negatywną. Choć dyrektor nie jest nią związany, stanowi ona ważny głos w dyskusji.

Harmonogram wdrożenia reformy

Opinie ekspertów i organizacji rodzicielskich

Koalicja Rodziców i Organizacji Społecznych (KROPS) wydała oficjalne stanowisko, w którym sprzeciwia się wprowadzeniu edukacji zdrowotnej w proponowanym kształcie. Organizacja zgromadziła ponad 85 000 podpisów pod petycją do Ministerstwa.

Reforma budzi emocje po obu stronach. Zwolennicy wskazują na potrzebę modernizacji polskiej edukacji i dostosowania jej do wyzwań XXI wieku. Przeciwnicy obawiają się ideologizacji szkoły i naruszenia praw rodziców do wychowania dzieci zgodnie z własnymi wartościami.

Jedno jest pewne – wrzesień 2026 przyniesie polskim szkołom zmiany, których skutki będziemy odczuwać przez lata. Warto być świadomym rodzicem i aktywnie uczestniczyć w życiu szkoły swojego dziecka.